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关注生命,怎样让晚期癌症患者活得更好

时间:2019-11-01 11:02来源:医学科学
癌症是一种慢性疾病,病人从患病到病情恶化及最终死亡,大多会经历一个缓慢的过程,因此癌症病人的临终期相对较长,病人面临死亡的威胁也会在身体上遭受更多的痛苦,在精神上

癌症是一种慢性疾病,病人从患病到病情恶化及最终死亡,大多会经历一个缓慢的过程,因此癌症病人的临终期相对较长,病人面临死亡的威胁也会在身体上遭受更多的痛苦,在精神上遭受更大的折磨。如何让无法治愈的终末期患者安然度过人生的最后日子是无法回避的现实问题。姑息性医疗照顾正是直面这一现实问题而形成和发展起来的新学科。也有人将该学科称为临终关怀、善终关怀、善终服务、姑息治疗、癌症康复等。姑息性医疗照顾学科的形成和发展是社会文明进步的标志。失去根治希望的晚期癌症病人是姑息性医疗照顾的服务对象。终末期病人是十分痛苦的,但它们的亲人同样遭受巨大的精神打击和心理压力,因此病人的亲人也是姑息性医疗照顾的对象。关怀终末期病人的亲人,不仅能减轻他们的痛苦,而且还能让他们更好地关照病人。有人认为晚期癌症病人已没有任何治疗价值。其实这是不对的,活着就是生命的存在,在活着的每一刻都应该善待生命。癌症终末期患者常出现癌症疼痛、乏力、食欲缺乏、厌食、恶心、便秘、精神颓丧及错乱、呼吸困难、恐惧、绝望等一系列痛苦症状。让他们在身体和精神的痛苦之中等待死亡的来临是不尊重生命的表现。相反,对晚期癌症病人给予姑息性医疗及照顾,不仅能最大限度地减轻晚期病人的症状及临终前的痛苦,改善病人的生存质量,同时也能帮助病人以较舒适、平静的心境和较强的毅力去面对困难,使病人在一生中最艰难的时刻能仍保持自己的尊严。姑息性医疗照顾还能最大限度减轻病人家属的痛苦,使他们得到安抚。因此善终关怀工作对病人及社会都具有积极的作用。姑息性医疗照顾强调对病人进行积极和富有同情的慈善性治疗;强调尽可能解除病人的疼痛等一系列痛苦症状;强调把病人机体、心理和精神症状看着同等重要的问题来治疗;强调把病人和家属及陪护人员看着一整体,为他们提供支持与援助;帮助病人积极生活直至死亡;协助病人的亲人在病人患病期间及去世后能应付现实问题并承受打击。姑息性医疗照顾需要专门的知识和技能,需要专门的学科队伍。英国的克里斯多佛街移动性临终关怀医院是最早开始进行姑息性医疗照顾的专科医院。近20年,许多国家和地区都建立了以社区服务为基础的姑息性医疗照顾专科医院。不少综合性医院成立了姑息性医疗照顾专科。姑息性医疗照顾不仅受到医学界的重视,还得到社会和政府的支持。欧洲各国,美国、加拿大、日本等经济发达国家及香港地区的姑息性医疗照顾工作已取得较大进步。部分发展中国家,如乌干达、智利也积极开展姑息性医疗照顾工作。癌症病人的姑息性医疗照顾的方式多种多样,医疗场地可能在医院,也可在家中。在医院,病人可得到较好的医疗,但因为缺乏家庭温馨气氛,病人仍会感到极大的痛苦。许多住院病人临终前苦苦央求“回家”的叹息,曾给多少病人、家属和医务人员留下过多少深深的遗憾,这种遗憾甚至会使部分病人的家属长期自责而不能自拔。病人在家中接受姑息性医疗照顾直至死亡,这种方式日益受到重视,在北欧等发达国家尤其如此。病人在家中接受姑息性医疗照顾,如果医疗治疗及护理能充分满足病人的需要,则可使更多的病人真正地积极生活,平静安详地度过人生最后时光,病人在家中接受姑息性医疗照顾还可大大节约医疗费用开支。病人在家中接受姑息性医疗照顾需要有专门的医务人员上门服务,需要良好的通讯联络及急救反应系统,病人的家属及陪护人员需要接受一定的培训指导,此外还需要公费医疗及医疗保险政策保障非住院病人的医疗费用报销。不管病人在什么地方接受姑息性医疗照顾,重要的是尽可能让病人感到舒适,并能得到及时周到的医疗服务,真正改善他们的生活质量。姑息性医疗照顾在我国也开始受到重视,但重视的程度和具体实施的情况与癌症病人和家属的需要还有相当大的差距。愿社会和医学界能早日对癌症病人的姑息性医疗照顾给予足够的重视

晚期癌症的现状:全力抢救与无效治疗的矛盾

护理在晚期食道癌患者姑息性治疗中起着关键性的作用,当一项姑息性治疗计划制定后,主要靠护理人员来实现。此时,患者的生活是否舒适才是重要的。如潮湿的床单,身体的不适,情感和心理上的需要等,晚期食道癌患者姑息性治疗中护理的概念:“医生在传统上就一直与健康和疾病有联系,而护士则与健康和不健康有联系。健康是一个综合概念,包括社会、心理、精神和身体诸多因素。帮助病人平静地死去需花费时间。姑息性医疗计划的成功主要靠医疗小组成员共同努力,而护士则更有资格照顾濒死的患者”。

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经过全球医学界长期不懈的努力,目前抗癌治疗已可让50%以上的癌症患者获得治愈效果,美国报道癌症总治愈率达到62%。对于晚期癌症患者,抗癌治疗的作用可以延长部分患者的生存时间,但是对于病期很晚的患者则难以延长生存。终末期癌症患者延长生存只是奢望。然而,尽管如此,由于生命无价,临床上“不惜一切代价,尽力抢救”,似乎成为规矩。

家庭是终末期患者最舒适的地方,在美国70%的晚期癌症患者临终时是在家里而不是在医院里。我国绝大多数患者也是在家中度过终末期的。家庭是患者一个非常熟悉的环境,周围是他们的亲人,在家能使患者参与患病前所熟悉的生活。让患者回家,并不意味着一切都已结束,而应象在医院里一样照顾患者所需的一切,帮助患者做一些恢复运动,今可能的帮助患者延长生命,食管切除的患者,家属要帮助病人学会食管发音,但这一过程需要医生来做引导,另外家属要经常到医院做相关护理咨询,更好的对此类进行保健延寿。

东方网记者王佳妮4月5日报道:一阵阵舒缓悠扬的乐曲,一声声嘘寒问暖的交流,一次次温馨暖心的陪伴……在上海市普陀区利群医院,有这样一个病区——专为“疾病终末期患者”而设,旨在缓解患者生理的病痛和心理的折磨。在这些病房里,患者身上已不再插满各种管子,亦不再接受创伤性治疗,医护人员尽己所能,和专业社工、生命终极关怀志愿者、生命礼仪师一起,让生命更有尊严地谢幕。这,就是利群医院特设的安宁疗护病房。

即使在临近生命的终点,患者可能还在接受化疗,或接受具有创伤性的手术或放射治疗。

温馨提示:

不再“冷冰冰”的病区

美国调查结果显示,终末期癌症患者接受细胞毒类药物化疗尽管无效,但是仍有1/3的患者接受化疗。34131名死于癌症的患者中,在生命的最后3个月,约23%的患者接受化疗;在生命的最后1个月,仍然有14%的患者接受化疗。显然,这些患者接受化疗几乎无法获益。晚期癌症合并恶性肠梗阻的患者,手术治疗的症状缓解率为42%~85%,但并发症发生率为9%~90%,死亡率9%~40%,复发率为10%~50%。

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走进利群医院安宁疗护病区,温暖明亮的灯光照在走廊暖色调的墙壁上,让原本人们印象中“冷冰冰”的医院里多了一抹温馨。75岁的赵老伯正看向窗外,很安静、很平和。赵老伯的家属告诉东方网记者,2018年初,赵老伯被确诊为肺癌晚期多发转移,在接受放化疗治疗后,肿瘤仍没有得到遏制。日益加重的病情在一天天地折磨着赵老伯,同时也在折磨着他的家人。

近年开展的分子靶向治疗,在不良反应相对较轻的情况下,为部分晚期癌症患者延长生命带来了新的希望。但是该类新药费用昂贵,巨额药品费用显著增加了患者家属及社会的经济负担。不少晚期癌症患者治疗的结局,就是人财两空。

“我们除了伤心,真的束手无策。”赵老伯的子女是科研工作者,他们很清楚医学手段的局限,心中不忍赵老伯在生命的最后饱受痛苦。几经辗转得知,普陀区安宁疗护中心在利群医院成立,为了减少赵老伯的痛苦,家人们便带着赵老伯来到利群医院。

卫生部在《中国癌症预防与控制规划纲要》中指出,每年用于癌症病人的医疗费用达数百亿元。此外,由于中晚期癌症患者治疗效果尚不满意,其不良预后往往波及亲友及家庭,影响社会稳定。

据利群医院安宁疗护病区主任王翠华介绍,赵老伯来到医院后,医护团队对其进行了详细的评估,并制定个性化的镇痛、平喘、化痰等减症措施缓解痛苦,尽可能使他身体感到舒适。安宁疗护中心的专职护士和生命终极关怀志愿者还为赵老伯和家属做了大量心理疏导工作。

生命无价,但医疗作用有限,医疗资源更是有限。WHO在控制癌症纲要中提出,确保抗癌治疗只用于可获益阶段,让人们坦然正视晚期癌症治疗疗效有限的现实,同时警示晚期癌症治疗决策需谨慎权衡利弊,避免资源浪费。认识到确保抗癌治疗只用于可获益阶段,接下来的问题是,临床如何判断抗癌治疗不再获益?除抗癌治疗外,如何让晚期癌症患者活得更长更好?

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晚期癌症的原则:医疗决策需要有据可循

“安宁疗护的专职义工经常陪伴我父亲聊天话家常,了解他的心愿。”赵老伯的儿子说。“几次沟通,我们知道了,原来父亲最放心不下的,还是我们几个子女,”说到这,赵老伯的儿子有些哽咽,“我们在医务人员和志愿者的鼓励下,克服了不善向父母表达情感的障碍,主动地在父亲耳边表达对父的感恩之情,也让他放心,我们会照顾好自己,照顾好自己的家庭和儿女。那次说完这些话以后,父亲对我们笑了。”

临床制定针对疾病治疗的医疗决策需要遵循如下三个层面的原则:一是规矩原则,二是证据原则,三是美德原则。

王翠华接受东方网记者采访时表示,在为临终患者提供安宁疗护的整个过程中,很重要的一部分就是为患者家属提供人文关怀服务,如心理关怀、生死教育和后临终关怀的哀伤辅导、生命终极关怀礼仪辅导等。“家属在病患生病到离世的整个过程中,会受到身体和心理的折磨,为此我们邀请了一些专业的社工和志愿者,针对各自家庭的情况,尽量将病患家属内心的苦痛降到最低。在病患离世后,我们也会以定期回访、寄送爱心卡等方式,为他们提供生死教育、心理关怀、哀伤辅导等后临终关怀。”

规矩原则要求治疗决策符合伦理道德、当地风俗习惯、法规、经验等。规矩能够让人容易决定一些事情的对错和费用。

“安宁疗护需要民间力量”

证据原则要求依据循证医学证据制定诊疗规范,以决策治疗。但这些证据数据毕竟是群体发生某事件的概率,因此还需要结合患者具体情况个体化决策。规矩原则和证据原则存在的较大缺陷是忽视了患者及家属的意愿,也忽视了社会的公平性。

“其实,死亡是生命的一部分,不仅仅是癌症病人,每一个人在面临死亡时,都需要这种缓解病体疼痛、心理恐惧的临终关怀和善终服务。我们中国人讲究’善终善始’,其实死亡质量就是幸福指数中一个很重要的核心指标,也是社会文明程度的重要标志。”中国生命关怀协会常务理事肖立军在接受东方网记者采访时说。

美德原则弥补了规矩原则和证据原则的不足,强调医疗决策需要尊重患者及家属的意愿,还应该考虑到社会的公平性,有限资源消耗的公平性。三个原则结合在一起,将有助于临床决策更加科学,更加合理。

根据国家统计局的数据显示,我国每年死亡人数达到900多万,其中有近300万疼痛的癌症晚期患者,他们中绝大部分人在去世前会遭受巨大的痛苦,家人也跟着心力交瘁,亟须安宁疗护,而得到安宁疗护的人只占很小的比例。在这一点上,上海走在了全国前列。自2012年起,上海在全市范围内全面推进安宁疗护,各区确定部分社区卫生服务中心设立安宁疗护病区,并把安宁疗护纳入医保报销范围试点。

WHO在2007年发布的癌症控制策略中提出抗癌治疗决策原则:基于循证医学证据、社会价值与意义、费用与获益、医疗资源与公平性。

“面对巨大的社会医疗、养老服务需求,我们的专业陪护、镇痛、心理关怀、灵性关怀和生命终极关怀等善终服务供给和专业化规模及从业人员明显还很不足。除了政府主导外,专业团队的介入显得尤为必要。”曾多次作为授课专家参与全国安宁疗护岗位执业资格培训的肖立军,本身也是安宁疗护事业的积极推动者。毕业于上海交通大学高级工商管理硕士的他,投身医疗养老服务行业已有20余年,近10年来并热衷公益助残养老护理、生死教育、生命关怀志愿者招募和培训等公益服务,累计服务、培训达数千人次;志愿者团队已达上千人;五年前,他不顾身边亲朋的质疑,义无反顾地成立了旨在推动临终关怀和生命终极关怀事业进步的慈康生命。

晚期癌症的希望:姑息策略贯穿抗癌始终

近年来,慈康生命立足上海、延展长三角,与长海、仁济、嘉会等逾20家三级、二级公立、外资合资等医院以及数十家一级医院、养老院和20多个街道社区、居家开展安宁疗护专业陪护、善终等服务的交流培训与合作,同时慈康生命积极推广并落实上海市政府《关于加强本市社区健康服务促进健康城市发展的意见》,其中指出,“全面推广医疗机构、养老机构与居家相衔接的安宁疗护服务,提高老年人生命晚期质量”。慈康生命实践于“机构、社区、居家三体联动和分级诊疗”的安宁疗护配套服务,先后承接了长宁区民政局实施的“生命关怀志愿者招募与培训”项目、靶向关爱“CA癌症患者俱乐部”800多位会员、多年服务静安区、长宁区残联“居家养护和善终服务1200多个残疾人家庭”、并承接筹备“老养残”助残养老实施试点项目和部分二级、三级医院筹建“安宁疗护服务中心”技术培训和服务输出等业务;期间为医院、养老机构输出病患陪护、生命终极关怀(包括哀伤辅导、心理关怀、生命礼仪等)安宁疗护服务。近年来,还联合中国生命关怀协会与上海市卫健委,连续合办、承办了多次“全国安宁疗护岗位执业资格培训”。

当因抗癌治疗不再获益而终止抗癌治疗时,以让晚期癌症患者活得更好、活得更长的姑息治疗策略就成为主导。

更多人需要学会“尊重死亡”

姑息治疗又称为舒缓治疗。姑息治疗的基本概念是对生命受到威胁的癌症患者进行积极全面的医疗照顾;承认生命是一个过程,死亡是生命的终点;主张既不加速死亡,也不延缓死亡。癌症姑息治疗反对放弃治疗,反对过度治疗,反对安乐死,反对任何不尊重生命的做法。癌症姑息治疗的目的是改善癌症患者的生存质量,帮助癌症患者以较平静的心境和较强的毅力面对困难,帮助癌症患者积极生活直至死亡,帮助癌症患者家属面对现实,承受打击。

事实上,安宁疗护这一概念已得到社会各界越来越多的关注。今年两会,一份题为《关于开展国家癌症攻坚行动》的提案被提交,建议制定国家癌症攻坚行动计划,同时将癌症防治重要指标与地方政绩指标相挂钩。全国人大代表、北京大学首钢医院院长顾晋,是这份提案的调研组成员之一。他指出,安宁疗护,应该成为医学为癌症晚期患者提供的最后选择。同时,他还建议,把为癌症晚期患者提供服务的安宁疗护病房设置纳入医院绩效考核。

姑息治疗的主要任务是缓解癌症本身和治疗所致的症状及并发症,减轻患者的躯体痛苦和心理负担。

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癌症姑息治疗并不是只针对终末期癌症患者的临终关怀治疗。癌症姑息治疗应该贯穿癌症治疗全过程。根据癌症病变的进展,癌症姑息治疗大致分为三个阶段,各阶段的重点和任务不同。

不过,在采访中,东方网记者也留意到一点:并非所有患者家庭都能接受安宁疗护这一模式。“很多癌症晚期患者饱受病痛折磨,但由于家属不了解安宁疗护,往往会拒绝接受舒缓治疗,怕被认为是不孝。”利群医院党总支书记兼副院长刘兵在接受东方网记者采访时介绍:“我们这里的患者和家属一旦了解安宁疗护后,都是认可的。现如今,安宁疗护的服务对象已经扩大为所有疾病终末期的患者和老年人,尽管疾病终末期患者已经不再接受治愈性治疗,但他依然能得到减症,得到身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务。”刘兵同时表示,“截至2018年底,上海60岁及以上老年人口占总人口比例已超过30%,‘深度老龄化’的社会迫切需要安宁疗护服务来提高老年人生命晚期质量。此外,生死教育在目前国内的公民教育中仍有所欠缺,其实,认识和尊重死亡,也是尊重生命的一种体现”。

第一阶段,抗癌治疗与姑息治疗相结合。治疗对象是可以或可能根治的癌症患者。此阶段的姑息治疗主要缓解癌症及抗癌治疗所致的症状,对症支持治疗,保障患者治疗期的生活质量。

东方网记者获悉,普陀区目前正在推进“健康普陀2020”建设,2017年已启动安宁疗护国家试点工作。作为和北京海淀区、吉林长春市、河南洛阳市、四川德阳市共同被列为全国第一批全国安宁疗护工作试点的单位,目前普陀区已构建以利群医院安宁疗护中心为示范、引领、各社区卫生服务中心为主体的服务体系,并在转介机制、规范化建设等方面作了积极的探索实践。同时,普陀区结合上海市长期护理保险试点工作,将安宁疗护患者纳入了长期护理保险评估对象。

第二阶段,抗癌治疗可能不再获益时,应以姑息治疗为主。治疗对象是无法根治的晚期癌症患者。其姑息治疗的主要任务是缓解症状,减轻痛苦,改善生活质量。

第三阶段,为预期生存时间仅几周至几天的终末期癌症患者提供临终关怀治疗及善终服务。

总之,无论癌症治愈的可能性如何,合理的姑息治疗都可以为患者及家属提供既简便又经济的医疗服务,改善他们的生活质量。在晚期癌症患者的医疗决策中,抗肿瘤治疗与姑息治疗相结合,坚持个体化综合治疗,将能够让癌症患者不仅活得更长,而且活得更好。

编辑:医学科学 本文来源:关注生命,怎样让晚期癌症患者活得更好

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